Van mij, van ons of van de dokter?

9 Jan

Grenzen aan zelfbeschikking

Afbeelding: jeanpierrelavoie

Het klinkt heel normaal: in een vrij land als Nederland beslis je zelf over je eigen lichaam en hoe je je leven inricht. Maar zijn mensen altijd in staat om zelf risico’s af te wegen en beslissingen te nemen? En is het wel altijd wenselijk dat men zelf beslist? Het recht op zelfbeschikking botst soms met andere belangen. Zo is er een nijpend tekort aan orgaandonoren en kan een babywens in sommige gevallen een onverantwoord grote belasting zijn op ons zorgstelsel. Wanneer is het recht op zelfbeschikking ondergeschikt aan het collectieve belang, het belang van toekomstige generaties, de professionele integriteit van zorgverleners of de waardigheid van het individu? Hierover heeft het netwerk van de Jonge Gezondheidsraad (JongGR) de afgelopen maanden op Facebook gediscussieerd.

Op Facebook met je genetische profiel

Het tijdperk van ‘consumer genetics’ is aangebroken. Genetische doe-het-zelf-kits en commerciële DNA-services zijn op de markt. Je stuurt wat wangslijm op naar het andere einde van de wereld en voor een paar honderd dollar worden er voorspellingen gedaan over je toekomstige gezondheid.
Je zou kunnen zeggen dat consumer genetics het toppunt van zelfbeschikking is. Maar de vraag is wat de gevolgen zijn van zo’n markt in genetische informatie. Want hoe ‘personal’ is personal genomics? Deze informatie kan consequenties hebben voor je familieleden. Bovendien delen sommige mensen hun genetische profiel met de rest van de wereld via sociale media, zodat ze samen met anderen kunnen bedenken wat die genetische informatie voor hun leven betekent. Dat betekent dat mensen hoogst gevoelige informatie prijsgeven over zichzelf, informatie die door werkgevers en verzekeraars tegen hen gebruikt kan worden.
Kunnen deze genetische doe-het-zelvers niet beter naar een genetic counsellor gaan? De meeste consumenten hebben geen idee hoe zij om moeten gaan met de vage risicopercentages die ‘personalised genomics’ hen oplevert. Is het dan niet beter dat ze gewoon ouderwets patiënt blijven bij een arts in plaats van consument worden op de genomics markt? En wat is de rol van de overheid hierin? Maar als we een ‘personalized genomics analyse’  hier verbieden, kunnen mensen hun wangslijm naar het buitenland sturen, zoals we voor een total body scan naar Duitsland moeten.

Minder zelfbeschikking voor meer organen?

Afbeelding: Mike Ottink (via jimforest)

Staat zelfbeschikking nieuwe systemen van orgaandonatie in de weg? Een dwingender beleid voor orgaandonatie zou een positieve bijdrage kunnen leveren om wachtlijsten te verkorten. De noodzaak van een beter orgaandonorbeleid wordt breed gedragen, maar men lijkt niet verder te durven gaan dan het aansporen om vrijwillig te doneren.
Toch is in de JongGR discussies tegelijkertijd ook duidelijk geworden dat gezondheidsbeleid waarin zelfbeschikking de boventoon voert, de mogelijkheden voor orgaandonatie enorm zou kunnen vergroten. Zo zijn ter sprake gekomen: het promoten van orgaandonatie bij leven, een al dan niet gereguleerde organenmarkt, het openstellen van orgaandonatie voor gevangenen en het faciliteren van orgaandonatie na euthanasie. Ultieme vormen van zelfbeschikking? De vraag blijft of mensen die hun organen uit geldnood verkopen, gevangenen die hun organen doneren om hun geweten te sussen, mensen die hun organen afstaan na ondraaglijk en uitzichtloos lijden en familieleden die organen bij leven doneren wel zo vrij genoemd kunnen worden.

Baby’s op recept

Vrouwen van in de zestig die een kind krijgen, het kiezen van het geslacht van je kind, je kansen op een kleine Einstein vergroten door eicellen en sperma van Ivy League-studenten te kopen. Kunstmatige voortplanting maakt het allemaal mogelijk. Maar is het ook wenselijk? Op het moment worden in Nederland grenzen gesteld aan deze praktijken. Toch blijken die grenzen lastig te bewaken.
Ten eerste is het lastig uit te leggen waarop die grenzen zijn gebaseerd. Veel mensen beroepen zich op de belangen van toekomstige kinderen. Maar wat zijn die belangen? De toekomstige kinderen kunnen het ons niet zelf vertellen, dus zullen wij die voor hen moeten bedenken. Maar zijn hun hypothetische belangen wel opgewassen tegen de uitdijende voortplantingswensen van aanstaande ouders? Bovendien, als we op grond van de belangen van toekomstige kinderen de voortplantingstechnologie in kwestie besluiten te verbieden, worden deze kinderen überhaupt nooit geboren. Dat zou betekenen dat er een belang bestaat om niet geboren te worden…
Ten tweede is het de vraag of medici nog wel nee durven verkopen, als wensouders steeds meer vinden dat zorg maakbaar en naar hun eigen wensen moet zijn. Geldt hier steeds meer: klant is koning?
Tot slot kunnen we in Nederland wel strikte grenzen stellen, maar wat weerhoudt de Nederlandse burger om zijn heil in het buitenland te zoeken? Steeds meer Nederlanders zakken af naar Spanje en België voor anonieme en commerciële eiceldonatie, in Amerika kunnen wensouders het geslacht van hun kroost kiezen, en in India is al een hele draagmoederindustrie ontstaan.

Nieuwe technologieën, nieuwe aanpak?

Uit de discussies komt naar voren dat nieuwe technologieën vragen om nieuw beleid. Lange tijd heeft men in Nederland zelfbeschikking beschouwd als leidraad voor gezondheidsbeleid. Deze nadruk op zelfbeschikking is echter niet houdbaar wanneer het gaat om technologie die de samenleving veel geld kost. Bovendien lijkt spreken van zelfbeschikking een illusie wanneer er zoveel onbekende factoren in het spel zijn, en het individu nauwelijks kan overzien wat de gevolgen zijn voor hemzelf, laat staan voor toekomstige generaties. Tot slot is spreken in termen van zelfbeschikking misleidend, op het moment dat ons genetische profiel niet alleen informatie over onszelf bevat maar ook over onze familie.
Moeten er dus grenzen aan zelfbeschikking worden gesteld? Het lijkt er echter op dat nationale grenzen aan zelfbeschikking even illusoir zijn. De opkomst van medisch toerisme is niet meer te stuiten: eiceltoerisme, orgaantoerisme, stamceltherapietoerisme, draagmoedertoerisme, geslachtsselectietoerisme, you name it.
Tijd voor een Europese aanpak dus? Tja, zie maar eens op Europees niveau overeenstemming te bereiken over dit soort bioethische kwesties. Controversiëler kan je ze bijna niet krijgen. Maar wellicht zal zich in de toekomst toch een consensus gaan aftekenen. Juist bij zoveel meningsverschil is het wellicht de makkelijkste weg de beslissingen aan het individu zelf te laten. Ook binnen het JongGR-netwerk bleek uit de polls dat een meerderheid vindt dat mensen op alle fronten zelf moeten kunnen beslissen…

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Grenzen-aan-zelfbeschikking/
Advertenties

Eén reactie to “Van mij, van ons of van de dokter?”

  1. Eiceldonatie - Eiceldonor gezocht 5 augustus 2012 bij 16:03 #

    Er zijn wel degelijk een hoop wensouders die niet uitwijken naar het buitenland maar een oproep plaatsen op internet. Zelfs twitter wordt wel eens gebruikt in de zoektocht naar bijvoorbeeld een geschikte eiceldonor.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: