Archief | januari, 2012

Information Society – part 3

11 Jan

Twitter met de dokter?

Afbeelding: Slava Baranskyi

Realiteit of fictie? Twitter is toch alleen voor mensen die interessant willen doen en hun vrienden willen laten weten waar ze nu weer uithangen (in welk land, welke stad, bij een lezing of in de kroeg, …)? En Twitter is toch ook voor politici om ons te laten weten dat er zogenaamd weer iets belangrijks gebeurd is?

Of is er meer? Jazeker. Sociale media zijn sterk in opkomst en niet alleen voor het delen van vakantie- of feestfoto’s, maar ook voor gebruik op professioneel gebied.

Hoe staat het met de gezondheidszorg en sociale media (voor het gemak hier kortweg e-health genoemd)? Een goed voorbeeld is het Rijnstate ziekenhuis. Dit ziekenhuis organiseert Twitter spreekuren waaraan speciale thema’s gekoppeld worden, en mensen kunnen meepraten en meedenken. Vragen die hierbij opkomen zijn: hoeveel mensen doen er daadwerkelijk mee? Zijn dit patiënten? Is het alleen een kwestie van meepraten of kunnen er ook diagnoses gesteld worden en hulp verleend worden? Het Rijnstate heeft ook een Facebook pagina en is terug te vinden op Hyves. Erg vooruitstrevend, maar dit geldt niet voor alle zorginstellingen.

Generatiekloof

Uiteindelijk zullen sociale media niet meer weg te denken zijn uit de zorg. De prognose van het jongGR netwerk is dat gehele implementatie van sociale media in de zorg nog een generatie kan duren. Er is duidelijk een generatiekloof. Hedendaagse tieners en twintigers zijn opgegroeid met sociale media. Dertigers hebben er echter meer moeite mee. En om dit dan te gebruiken op professioneel gebied (niet alleen op persoonlijke titel), dat gaat nog een stapje verder.

Voorwaarden e-health

Afbeelding: Sierag

Algehele implementatie van e-health in de gezondheidszorg moet aan verschillende voorwaarden voldoen: een accreditatiesysteem (door middel van ‘like’ zoals op Facebook), een safe digital environment (vergelijkbaar met het bankwezen), en een echtheidszegel. Een groot voordeel is dat het digitaliseren en het gebruik van sociale media veiliger is dan de huidige situatie; dossiers zullen minder snel zoekraken. Het gebruik van sociale media in de zorg moet ook juridisch op orde zijn. Is het tuchtrecht bijvoorbeeld van toepassing op een Twitterende dokter? Een speciaal tarief zou ingesteld moeten worden ter stimulatie. Daarnaast dienen de kosten opgenomen te worden in de begroting, met als uiteindelijke doel kostenbesparing.

Wie met wie?

Alle betrokkenen (artsen, patiënten, zorgverzekeraars, organisaties) moeten meedoen, en alle verantwoordelijkheden dienen goed gedefinieerd te worden. De dokter-dokter interactie: efficiënte discussie over casussen, het delen van foto’s, scans en problemen is mogelijk, en kennis kan gemakkelijk gedeeld worden. Openheid en echtheid zijn vereisten! De patiënt-patiënt interactie: onderlinge discussies tussen patiënten via patiëntenorganisaties leidt tot meer steun en begrip. De dokter-patiënt interactie: dit is een multi-disciplinair forum waarop patiënten professioneel mee kunnen discussiëren. Voordelen zijn dat patiënten over het algemeen meer tijd hebben, expert geworden zijn op hun ziekte, en hun gezondheid erbij gebaat is. Een nadeel kan zijn dat discussie over verschillende behandelingen onrust zou kunnen veroorzaken.

Uitdagingen

Het verder uitrollen van het gebruik van sociale media in de zorg is nog niet gemakkelijk, zoals de hierboven beschreven voorwaarden laten zien. E-health kan eerst gebruikt worden als aanvulling op de bestaande zorg. Uiteindelijk zal e-health de zorg efficiënter en goedkoper maken; vooral voor controle-afspraken en herhaalrecepten is dit een uitkomst. Een Twitter spreekuur in plaats van een telefonisch spreekuur is een optie, echter persoonlijk contact blijft belangrijk. E-health kan heel goed bijdragen aan de zorg van chronische aandoeningen, maar voor acute implicaties is het moeilijker uit te voeren. Men moet zich bewust zijn van de gevaren, zoals verkeerde interpretatie en onoverzichtelijke documentatie.

Toekomstmuziek

Technologische toekomstmuziek is E-health 2.0! Iedereen kan zich wat voorstellen bij een directe connectie met de arts en het ziekenhuis via online monitoring. Maar ook slimme medicijnen die direct data naar de arts kunnen sturen liggen wellicht wel in het verschiet.

Meedoen op het forum?

Heb jij ervaring met sociale media in de gezondheidszorg of heb jij een andere of juiste aanvullende mening? Laat dan jouw mening horen op ons discussieforum.

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Information-Society/
Auteur: Patricia Dankers
Advertenties

Van mij, van ons of van de dokter?

9 Jan

Grenzen aan zelfbeschikking

Afbeelding: jeanpierrelavoie

Het klinkt heel normaal: in een vrij land als Nederland beslis je zelf over je eigen lichaam en hoe je je leven inricht. Maar zijn mensen altijd in staat om zelf risico’s af te wegen en beslissingen te nemen? En is het wel altijd wenselijk dat men zelf beslist? Het recht op zelfbeschikking botst soms met andere belangen. Zo is er een nijpend tekort aan orgaandonoren en kan een babywens in sommige gevallen een onverantwoord grote belasting zijn op ons zorgstelsel. Wanneer is het recht op zelfbeschikking ondergeschikt aan het collectieve belang, het belang van toekomstige generaties, de professionele integriteit van zorgverleners of de waardigheid van het individu? Hierover heeft het netwerk van de Jonge Gezondheidsraad (JongGR) de afgelopen maanden op Facebook gediscussieerd.

Op Facebook met je genetische profiel

Het tijdperk van ‘consumer genetics’ is aangebroken. Genetische doe-het-zelf-kits en commerciële DNA-services zijn op de markt. Je stuurt wat wangslijm op naar het andere einde van de wereld en voor een paar honderd dollar worden er voorspellingen gedaan over je toekomstige gezondheid.
Je zou kunnen zeggen dat consumer genetics het toppunt van zelfbeschikking is. Maar de vraag is wat de gevolgen zijn van zo’n markt in genetische informatie. Want hoe ‘personal’ is personal genomics? Deze informatie kan consequenties hebben voor je familieleden. Bovendien delen sommige mensen hun genetische profiel met de rest van de wereld via sociale media, zodat ze samen met anderen kunnen bedenken wat die genetische informatie voor hun leven betekent. Dat betekent dat mensen hoogst gevoelige informatie prijsgeven over zichzelf, informatie die door werkgevers en verzekeraars tegen hen gebruikt kan worden.
Kunnen deze genetische doe-het-zelvers niet beter naar een genetic counsellor gaan? De meeste consumenten hebben geen idee hoe zij om moeten gaan met de vage risicopercentages die ‘personalised genomics’ hen oplevert. Is het dan niet beter dat ze gewoon ouderwets patiënt blijven bij een arts in plaats van consument worden op de genomics markt? En wat is de rol van de overheid hierin? Maar als we een ‘personalized genomics analyse’  hier verbieden, kunnen mensen hun wangslijm naar het buitenland sturen, zoals we voor een total body scan naar Duitsland moeten.

Minder zelfbeschikking voor meer organen?

Afbeelding: Mike Ottink (via jimforest)

Staat zelfbeschikking nieuwe systemen van orgaandonatie in de weg? Een dwingender beleid voor orgaandonatie zou een positieve bijdrage kunnen leveren om wachtlijsten te verkorten. De noodzaak van een beter orgaandonorbeleid wordt breed gedragen, maar men lijkt niet verder te durven gaan dan het aansporen om vrijwillig te doneren.
Toch is in de JongGR discussies tegelijkertijd ook duidelijk geworden dat gezondheidsbeleid waarin zelfbeschikking de boventoon voert, de mogelijkheden voor orgaandonatie enorm zou kunnen vergroten. Zo zijn ter sprake gekomen: het promoten van orgaandonatie bij leven, een al dan niet gereguleerde organenmarkt, het openstellen van orgaandonatie voor gevangenen en het faciliteren van orgaandonatie na euthanasie. Ultieme vormen van zelfbeschikking? De vraag blijft of mensen die hun organen uit geldnood verkopen, gevangenen die hun organen doneren om hun geweten te sussen, mensen die hun organen afstaan na ondraaglijk en uitzichtloos lijden en familieleden die organen bij leven doneren wel zo vrij genoemd kunnen worden.

Baby’s op recept

Vrouwen van in de zestig die een kind krijgen, het kiezen van het geslacht van je kind, je kansen op een kleine Einstein vergroten door eicellen en sperma van Ivy League-studenten te kopen. Kunstmatige voortplanting maakt het allemaal mogelijk. Maar is het ook wenselijk? Op het moment worden in Nederland grenzen gesteld aan deze praktijken. Toch blijken die grenzen lastig te bewaken.
Ten eerste is het lastig uit te leggen waarop die grenzen zijn gebaseerd. Veel mensen beroepen zich op de belangen van toekomstige kinderen. Maar wat zijn die belangen? De toekomstige kinderen kunnen het ons niet zelf vertellen, dus zullen wij die voor hen moeten bedenken. Maar zijn hun hypothetische belangen wel opgewassen tegen de uitdijende voortplantingswensen van aanstaande ouders? Bovendien, als we op grond van de belangen van toekomstige kinderen de voortplantingstechnologie in kwestie besluiten te verbieden, worden deze kinderen überhaupt nooit geboren. Dat zou betekenen dat er een belang bestaat om niet geboren te worden…
Ten tweede is het de vraag of medici nog wel nee durven verkopen, als wensouders steeds meer vinden dat zorg maakbaar en naar hun eigen wensen moet zijn. Geldt hier steeds meer: klant is koning?
Tot slot kunnen we in Nederland wel strikte grenzen stellen, maar wat weerhoudt de Nederlandse burger om zijn heil in het buitenland te zoeken? Steeds meer Nederlanders zakken af naar Spanje en België voor anonieme en commerciële eiceldonatie, in Amerika kunnen wensouders het geslacht van hun kroost kiezen, en in India is al een hele draagmoederindustrie ontstaan.

Nieuwe technologieën, nieuwe aanpak?

Uit de discussies komt naar voren dat nieuwe technologieën vragen om nieuw beleid. Lange tijd heeft men in Nederland zelfbeschikking beschouwd als leidraad voor gezondheidsbeleid. Deze nadruk op zelfbeschikking is echter niet houdbaar wanneer het gaat om technologie die de samenleving veel geld kost. Bovendien lijkt spreken van zelfbeschikking een illusie wanneer er zoveel onbekende factoren in het spel zijn, en het individu nauwelijks kan overzien wat de gevolgen zijn voor hemzelf, laat staan voor toekomstige generaties. Tot slot is spreken in termen van zelfbeschikking misleidend, op het moment dat ons genetische profiel niet alleen informatie over onszelf bevat maar ook over onze familie.
Moeten er dus grenzen aan zelfbeschikking worden gesteld? Het lijkt er echter op dat nationale grenzen aan zelfbeschikking even illusoir zijn. De opkomst van medisch toerisme is niet meer te stuiten: eiceltoerisme, orgaantoerisme, stamceltherapietoerisme, draagmoedertoerisme, geslachtsselectietoerisme, you name it.
Tijd voor een Europese aanpak dus? Tja, zie maar eens op Europees niveau overeenstemming te bereiken over dit soort bioethische kwesties. Controversiëler kan je ze bijna niet krijgen. Maar wellicht zal zich in de toekomst toch een consensus gaan aftekenen. Juist bij zoveel meningsverschil is het wellicht de makkelijkste weg de beslissingen aan het individu zelf te laten. Ook binnen het JongGR-netwerk bleek uit de polls dat een meerderheid vindt dat mensen op alle fronten zelf moeten kunnen beslissen…

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Grenzen-aan-zelfbeschikking/

Information Society – Part 2

7 Jan

Peer-reviewed kwaliteit van zorg: meten is weten

Afbeelding: seiuhealthcare775nw

Het adagium ‘meten is weten’ is zo oud als de weg naar Rome. Ook als het om de kwaliteit van de gezondheidszorg in Nederland gaat willen we graag meten. Op het forum is er consensus dat het meten van kwaliteit van zorg zinvol is. Maar kwaliteit, wat is dat nou en hoe meet je dat?

Maar wat te meten?

Natuurlijk moeten sterftecijfers in de gezondheidszorg zo laag mogelijk zijn. Het recente vrijgeven van de sterftecijfers per ziekenhuis is een voorbeeld van de toegenomen roep om transparantie op dat vlak. Gezondheidszorg gaat echter om meer dan alleen maar sterfte. Bijvoorbeeld de kwaliteit van dermatologische zorg laat zich moeilijk uitdrukken in sterfte. En wat te denken van de behandeling van een acute middenoorontsteking bij kinderen; ik mag hopen dat we dat niet in sterfte kunnen uitdrukken.

Dus wat is dan ‘goede kwaliteit’? Afhankelijk van het perspectief kies je wellicht voor ‘het detecteren van excessen in sterfte’ (IGZ), ‘het verbeteren van je eigen functioneren vanuit een intrinsieke motivatie om een patiënt een goede behandeling te geven’ (beroepsverenigingen), of ‘het streven naar een optimale kwaliteit van leven’ (patiëntenverenigingen). En ongetwijfeld is er veel overlap tussen deze groepen.

En hoe te meten?

Afbeelding: aussiegall

Administratieve registers lijken onvoldoende informatie te bevatten om werkelijke verschillen in kwaliteit tussen zorgverleners (bv ziekenhuizen) te kunnen meten. Kunnen we artsen dan niet simpelweg afrekenen op de proportie correct behandelde patiënten, bijvoorbeeld door te tellen hoe vaak ze de richtlijnen van hun eigen beroepsgroep volgen? Maar weloverwogen afwijken van een richtlijn is wellicht juist een teken van kwaliteit… En leidt focus op één aspect van de zorgketen niet tot vermindering van kwaliteit op een ander onderdeel? Stuur een mystery guest (undercover onderzoeker die zich voordoet als patiënt) langs om een kijkje achter de schermen te nemen! Maar welke onderzoeker is bereid een hartoperatie of longtransplantatie te ondergaan om de kwaliteit van die ingreep te evalueren?

Een andere oplossing. Vraag het gewoon aan collega’s: “Door wie zou je je kinderen laten behandelen; en door wie niet?” Transparantie zou betekenen dat deze kennis ook voor niet-collega’s beschikbaar is. Maar hoe objectief zo’n kwaliteitsmeting? Of iets genuanceerder: er zijn al auditteams actief die hele afdelingen van een ziekenhuis onder de loep nemen en alle facetten van de zorg beoordelen mbv vooraf opgestelde checklists.

Discussie

Dit brengt ons bij de essentiële vraag, namelijk wat is nou eigenlijk kwaliteit van zorg? En op welke parameters moet je dat beoordelen? Laat jouw mening horen op het forum.

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Information-Society/
Auteur: Rolf Groenwold

Information Society – Part 1

6 Jan

Afbeelding: Escapedtowisconsin

Information Overload or Indulgence?

Doodmoe word je ervan: tweets hier, Facebook update daar, je knippert met je ogen en je loopt alweer 100 feitjes achter… Hoe houden we het allemaal in vredesnaam bij?

Data in de gezondheidszorg

Ook in de gezondheidszorg lijkt de hoeveelheid informatie alleen maar toe te nemen. De data waren er natuurlijk altijd al wel, maar meer dan een enkele gedreven wetenschapper of een op status-onderzoek gestuurde student waren er in het stoffige archief meestal niet te vinden. Met de digitalisering van steeds meer patiëntgegevens worden we onrustig: al die data, wat moeten we daarmee, maar natuurlijk ook: wat kúnnen we ermee?

Afbeelding: Merlin1487

Data verzameling

Het jongGR forum is het er over eens: data bieden kansen, voor de klinische praktijk, voor wetenschappelijk onderzoek. Maar, als we er iets mee willen kunnen doen, moet er wel wat veranderen.

Zorg op de schop?

Gestructureerde dataverzameling, dat is het toverwoord. En daarvoor moet de zorg op de schop. Een team van technische, klinische en statistische geneeskundigen is vereist om dit in goede banen te leiden. Het registreren van data kost veel tijd en energie, niet bepaald beschikbaar in de drukke klinische praktijk. Het is dus van belang dat de clinicus er ook op de een of andere manier profijt van heeft om data netjes te verzamelen. Een hulpmiddel kan misschien gevonden worden in de DBC’s, of in de zorgpaden die als paddenstoelen uit de grond schieten om de patiënt maar zo snel en efficënt mogelijk door het zorgproces te loodsen. Een goed zorgpad is in hoge mate gestandaardiseerd, dus hang er een database aan, et voilà: een schat aan data voor de wetenschap!

Gezondheidszorg wordt laboratorium

Eigenlijk wordt zo iedere patiënt die een ziekenhuis binnenloopt vrijwel automatisch proefpersoon. Zowel lichaamsmaterialen als digitale gegevens kunnen worden opgeslagen in de biobank. Maar dat brengt natuurlijk wel wat problemen met zich mee. Hoe beschermen we onze patiënten/proefpersonen tegen inbreuk op hun privacy? Good governance is een vereiste. En hoe voorkomen we dat de agenda van zorgverzekeraars en de politiek teveel invloed krijgen op onderzoeksprogramma’s?

De draad kwijt…

Afbeelding: tedeytan

Alles en iedereen in de biobank, en dan? In die enorme hoeveelheid data, al dan niet gestandaardiseerd, is het lastig relevante data te vinden. Data miners hebben we nodig. Maar het terugvertalen van data in de klinische praktijk is ook dan niet eenvoudig. Checklists en predictieregels helpen ons om met complexe problemen om te gaan. Hoe simpel deze tools ook in het gebruik zijn, het opstellen ervan kost veel expertise en tijd, m.a.w. een serieuze investering die niet in een vrij momentje tussendoor te vinden is. Atul Gawande schreef er het zeer inspirerende Checklist Manifesto over.

De toekomst

Hoe moeten we nu verder? Hoe moet de zorg dan op de schop? Praten met data managers en miners lijkt een vereiste. Aanhaken aan de standaardisering van de zorg is een logische stap. En dan… investeren in biobanken, specialistische teams, checklists? Daar zijn we nog niet uit; op het forum duurt de discussie voort!

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Information-Society/
Auteur: Marion Smits