Vooruitstrevende zorg in de VS

14 Mei

Hoe “virtual medicine & patient centered care” in de VS tot voorbeeld voor Nederland kunnen zijn

Miriam de Kleijn is huisarts-epidemioloog en adviseur. Zij woont een half jaar in de Verenigde Staten waar ze als ‘visiting researcher’ is verbonden aan de RAND Corporation (www.rand.org) in Santa Monica (CA, Verenigde Staten). http://www.pink-fox.nl

De VS en zorg: geen gelukkige combi

Met de gezondheidszorg in de Verenigde Staten (VS) is iets geks aan de hand. Bij vergelijkingen over de kwaliteit van zorg en de kosten komt de VS vaak als ‘slecht’ uit de bus. Zoals in een publicatie uit 2009 van het Commonwealth Fund waarin de eerstelijnszorg van 11 landen wordt vergeleken. Belangrijkste  conclusie:  de VS ligt ver achter als het gaat om toegang tot zorg, belonen van kwaliteit van zorg en het gebruik van een EPD (elektronisch patiënten dossier).

Of toch?

Tegelijkertijd zijn er in de VS prachtige voorbeelden te vinden van innovatieve eerstelijnszorg. Recent sprak ik Robert Reid, werkzaam als huisarts-onderzoeker bij  de Group Health Cooperative (GHC) in Seattle. Zoals de naam al doet vermoeden is de GHC een ‘consumer-governed’ (door consumenten gerunde) non-profit gezondheidszorgorganisatie die zowel zorg verzekert als aanbiedt aan 600.000 patiënten. De organisatie biedt plek aan 26 ‘primary care centers’ (eerstelijnscentra), 6 specialistische units (poliklinieken) en 1 ziekenhuis. Daarnaast heeft GHC contracten met ‘preferred providers’, meer dan 500 specialisten die in verschillende ziekenhuizen werken. Aan het GHC is ook een onderzoeksinstituut verbonden waar 60 onderzoekers werken.

Image

Image by Kate Ter Haar

Meer huisarts per patiënt dan in Nederland

De ‘Primary care’ is het hart van de gezondheidszorgorganisatie.  Elke full time dokter heeft de zorg voor gemiddeld 1800 patiënten (In Nederland is 2350 patiënten de norm). Virtual medicine, waarbij zoveel mogelijk afspraken worden vervangen door telefoontjes en email contact, zorgt ervoor dat de dokters voor minimaal de helft van de dag bezig zijn met ‘bureau-geneeskunde (desktopmedicine)’. Als het echt nodig is om een patiënt te  zien, dan is er voldoende tijd voor ingeruimd: 30 minuten per afspraak. De patiënt kan via haar mobieltje  met de App van GHC een afspraak maken, een email sturen, haar dossier inkijken, de wachttijd in de apotheek of het lab zien;  haar symptomen checken en de verpleegkundige e-mailen of bellen voor direct advies, 24×7 uur.

Proactieve huisartsen

Een belangrijk aspect van de innovatieve zorg is het proactieve karakter ervan. Naast het protocollair behandelen van patiënten met chronische aandoeningen zoals diabetes mellitus, hart-en vaatziekten en COPD, worden spreekuren standaard voorbereid door een ‘pre-visit chart review’. Het elektronische dossier wordt doorgenomen, en indien nodig worden er diagnostische tests ingepland voor de afspraak.  Een ander proactief element in de zorg is de ‘patiënt outreach’ : alle patiënten die onverwacht in het ziekenhuis zijn geweest worden benaderd door de praktijk. Wat was de reden voor de opname, hoe gaat het na thuiskomst, moet er actie worden ondernomen om een heropname te voorkomen.

Elke ochtend begint men in de praktijk met een ‘teamhuddle’ , een korte bijeenkomst van het team waar informatie wordt gedeeld en ruimte is voor vragen en waar de planning van die dag wordt doorgenomen, en er zonodig nieuwe plekken gecreëerd en afspraken worden omgezet in email of telefonisch contacten.

Lucratieve cultuuromslag

GHC werkte niet altijd op deze manier. Elf jaar geleden stonden ze aan de rand van een faillissement en besloten het roer drastisch om te gooien. Stap voor stap werden bovenstaande innovaties ingevoerd, ondersteund door veranderingen in het management, het aantal stafleden en de beloning (value based payment incentives, een pay for performance systeem). Essentieel was ook het gebruik van een uitstekend EPD (ERIC) dat de geprotocolleerde chronische patiëntenzorg en preventie ondersteunt. Daarnaast werd gebruik gemaakt van ‘lean’ technieken op de werkvloer om veranderingen door te voeren. Lean-management is een managementfilosofie, ontleend aan Toyota, die erop gericht is om verspillingen, zaken die geen toegevoegde waarde leveren, te elimineren.

Image

image by 401kcalculator.org

De patiënten staan echt centraal in deze organisatie, ze zijn eigenaar van de coöperatie, er wordt veel gewerkt met patiënt-focusgroepen, en patiënten helpen bij het toepassen van de lean-management technieken.

Het faillissement werd afgewend, elke geïnvesteerde dollar leverde 1.5 dollar aan inkomsten op. Dat geld wordt weer geïnvesteerd in innovatieve zorg, het gaat hier immers om een non-profit coöperatie.

Lessen voor Nederland

De 7 lessen van GHC

  •   Transformation is difficult and long-term
  •   Local leadership and management is important
  •   Remember patient centeredness: the patient perspective is the easiest to lose!
  •   Measurement matters: aim to use measures to guide daily work
  •   Sequence the changes: first changes needed to create capacity for additional tasks
  •   Optimize team roles (nurses do transition and acute crisis management)
  •   Spreading and sustaining change (use spread ambassadors).

Mijn 7 lessen voor de Nederlandse huisarts:

  •   Het EPD is belangrijk voor de ontschotting van de zorg
  •   Wees proactief: spreekuren voorbereiden, contact opnemen met patiënten na ziekenhuisopname
  •   Investeer in e-health, maak optimaal gebruik van e-consultatie
  •   Betrek patiënten bij de gang van zaken in de praktijk, leer van hun feedback
  •   Populatiebekostiging kan met 1800 patiënten normpraktijk, consultduur 30 min
  •   Zorg lever je met een team!
  •   Elke crisis biedt een kans: durf te investeren in tijden van bezuinigingen!

Meer weten over GHC?

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp0909021

Patient-centered medical home demonstration: a prospective, quasi-experimental, before and after evaluation. Reid RJ, Fishman PA, Yu O, Ross TR, Tufano JT, Soman MP, Larson EB.Am J Manag Care. 2009 Sep 1;15(9):e71-87.

The group health medical home at year two: cost savings, higher patient satisfaction, and less burnout for providers. Reid RJ, Coleman K, Johnson EA, Fishman PA, Hsu C, Soman MP, Trescott CE, Erikson M, Larson EB. Health Aff (Millwood). 2010 May;29(5):835-43.

Advertenties

The Future of Health

10 Apr
TEDxMaastricht the future of Health. Sandy en Sylvia gingen erheen. Het beloofde een inspirerende dag te worden en dat was het ook.
 

Be inspired to change the world

De dag zat vol anekdotes. Zoals Paul Levy – voormalig voetbalcoach van een meisjesteam – die zijn verhaal houdt in een shirt van Oranje.

De Belg Geert vandeWalle die ruiterlijk toegeeft dat zijn Engels niet zo goed is en met zijn spiekbriefje direct de kracht van zijn verhaal over Blue Assist aantoont.

Of het experiment à la wetenschapsquiz waarmee Judith Homberg visualiseert hoe sommige vloeistoffen en mensen goed mixen en andere niet.

De indrukwekkende figuur van Dr. Google waarmee hij laat zien dat de zoekmachine exact weet wanneer de griep heerst, weken voordat het CDC (Centers for Disease Control and Prevention) die data heeft verzameld.

De indringende trailer van de documentaire The Waiting Room over de persoonlijke drama’s van patiënten en zorgverleners in een Amerikaans openbaar ziekenhuis.

De interactieve 2D patiënt – iPatient – t.b.v. onderwijs voor geneeskundestudenten lijkt een moderne versie van dr. Bibber.

De mens achter @DutchCowboy (medeoprichter van Layar), een verhaal over hoe patiënten met hun eigen expertise (augmented reality) en opgedane ervaringskennis kunnen bijdragen aan innovaties waar een zorgprofessional niet op zou komen.

Hoe de irritante kok Joop Braakhekke ineens sympathiek wordt door zijn rollenspel met cardioloog Janneke Wittekoek met als motto dat gezond eten leuk gemaakt kan worden.

En wie wist dat Afrikaanse musqui-toes een voorliefde voor voeten hebben?

Dit is slechts een greep uit het overweldigende programma van TEDxMaastricht 2012. Drie TED-talks willen we wat meer aandacht geven. Omdat ze vanuit drie perspectieven aansloten op de rode draad van TEDxMaastricht: de patiënt als partner. Ten eerste het perspectief van de patiënt zelf uiteraard, daarnaast het perspectief van zijn naaste omgeving en tot slot het perspectief van de zorgverlener. Boeiende en indringende verhalen met een persoonlijke noot.

Moed

Wat is krachtiger dan iemand met angststoornissen die op een podium voor een publiek van 1000 mensen vertelt wat patient empowerment voor haar betekend heeft? Dat is het verhaal van Clarissa Silva.

“Courage is being scared and doing it anyway”

Een aantal jaar geleden kwam Silva – toen zelf werkzaam in de zorg – in een psychiatrische instelling terecht. De manier waarop haar omgeving haar benaderde veranderde, ze raakte in een isolement en verloor haar baan en huis. Ook de zorgverlening had weinig vertrouwen in haar, merkte ze. Het maakte haar alleen maar meer angstig. Pas na een hele tijd ontmoette ze een zorgverlener die echt naar haar luisterde en hij was de eerste die sprak over herstel. Ze kwam terecht in een empowerment programma en dat heeft haar zelfvertrouwen gegeven. Silva heeft ervaren dat de sleutel gelijkheid is. Gelijkheid tussen patiënten en zorgverleners. Wanneer ze optrekken als elkaars bondgenoten is herstel mogelijk. Silva: ga uit van je kracht, niet van je zwakheden; doe waar je energie van krijgt.

Hoe gaat het? Goed!

‘Wat zie je er goed uit!’ Terwijl je eigenlijk een rotdag hebt, maar je krijgt de kans niet meer om daarover te vertellen. ‘Hoe gaat het?’ ‘Ja, goed.’ Want ja, waar moet je beginnen? Niet alleen patiënten, ook de mensen in hun omgeving worstelen vaak met het voeren van een goed gesprek. Ingenieur Marco van Beers bedacht daarom de “empathic design breast cancer” ketting. Het idee is simpel: bij de ketting horen kralen. Bij elke belangrijke gebeurtenis, bijvoorbeeld een chemokuur, krijg je een kraal. Die druk je stevig tegen je huid. De nanonaaldjes in de kraal nemen wat bloed af en analyseren dit. De kraal kleurt daarop van wit naar diep roze. Hoe beter het met je gaat, hoe meer roze de kraal kleurt. De ketting biedt daarmee een aanknopingspunt om een gesprek te voeren.

De ketting bestaat niet en de vraag is of die er ooit gaat komen. Van Beers wil vooral de discussie aanzwengelen over empathic design en hoe het kan helpen mensen bij elkaar te brengen en een dialoog te laten voeren. Wat ons betreft moet die ketting er gewoon komen, al was het maar omdat het design zo mooi is!

Geen hotel

Participatory healthcare, de patiënt als partner, het is een trend waar geen ontkomen meer aan is. Dat is nogal een cultuurverandering in de dokterswereld.

“From god to guide”

quote van Bas Bloem op TEDxMaastricht 2011, nog eens herhaald tijdens deze editie

Jeroen van Dillen begon zijn TED-talk als patiënt in bed met in de rol van arts een van zijn eigen patiënten Froukje de Vries. Van Dillen uit als patiënt zijn twijfel over zijn ontslag uit het ziekenhuis, waarop de dokter zegt dat het hier geen hotel is. Een herkenbare uitspraak – of tenminste gedachte – voor menig arts. Leuk en aardig dus, die patiënt als partner, maar wat doe je als de wensen van de patiënt indruisen tegen je medische inschatting als dokter, tegen de protocollen van de instelling waarin je werkt, of tegen de evidence in de richtlijnen van je eigen beroepsvereniging? Waar trek je de lijn? Vragen waar een arts mee worstelt terwijl van hem verwacht wordt dat hij de patiënt ziet als teamlid. Van Dillen heeft het antwoord niet, maar zijn ervaring is dat openheid belangrijk is. Wees je bewust van de dilemma’s en praat erover met je peers en met de patiënt. Deel ervaringen en worstelingen. Alleen op die manier kunnen we samen een stap verder komen.

 “Doctors also need to be empowered to become a guide”

Laatste tip

Alle TED-talks zijn terug te vinden op internet. Als laatste willen we je nog een TEDx Toronto speech van Brian Goldman aanbevelen. Een indrukwekkend verhaal over de onmenselijke druk op artsen om ten alle tijden topprestaties zonder fouten te leveren en waarin Goldman de cultuur waarin dat gebeurt aan de kaak stelt.

Kortom, TEDxMaastricht 2012 was geslaagd. Heb je het gemist? The Future of Health komt volgend jaar  terug op 4 februari op TEDxRadboudU in Nijmegen.

Waar doe ik het voor?

29 Mrt

De spagaat tussen fundamenteel onderzoek en maatschappelijke betrokkenheid

Als wetenschappers worden we afgerekend op onze wetenschappelijke prestaties: artikelen in internationale peer-reviewed tijdschriften met zo hoog mogelijke impactfactor, presentaties op internationale conferenties en tussendoor moet er hard worden gewerkt in het lab of achter de computer. Dit alles om die felbegeerde hogere tree op de wetenschappelijke ladder en dat terwijl we ons bevinden in een levensfase waarin we belangrijke sociale keuzes moeten maken rond bijvoorbeeld gezinsvorming en het kopen van een huis.

Valorisatie als toverwoord

Bovenstaande worsteling zal menig jonge gepromoveerde wetenschapper bekend voorkomen. Diezelfde jonge wetenschapper wordt ook nog eens geconfronteerd met een overheid die meent dat doorbraken in de wetenschap op recept komen. Onderzoeksfinanciering wordt steeds meer gereserveerd voor zogenaamd valoriseerbaar onderzoek. Maar wetenschappers weten dat onderzoek niet eenvoudig valt te sturen; doorbraken zitten meestal in een onverwachts hoekje. Een ontdekking op moleculair niveau kan niet altijd en zeker niet direct vertaald worden in een product of toepassing. Toch moet je als onderzoeker meedoen. En dus schrijven onderzoekers hun valorisatieparagraaf met verve: met mogelijke toepassingen in allerlei ziektegebieden geven ze hun onderzoek een maatschappelijk gezicht, in de hoop die beurs binnen te slepen of om dat artikel gepubliceerd te krijgen. Daarmee is maatschappelijke betrokkenheid weinig meer dan een wassen neus, want wat telt uiteindelijk in de rat race om een tenure track of belangrijke beurs? Juist: je H-index. (Zie ook het artikel in NRC over de groteske vormen van de publicatiedrift en een blog over de keerzijde van bibliometrische indicatoren).

Systeemfalen

Succes in de wetenschap vergt enorme inspanningen en maatschappelijke betrokkenheid helpt daarbij niet of nauwelijks. Pogingen ten spijt om naast wetenschappelijke impact ook maatschappelijke impact te meten én mee te laten wegen bij het verstrekken van onderzoeksgelden. Door dit systeemfalen is vooral voor jonge onderzoekers in fundamenteel moleculair en technologisch onderzoek de beloning voor maatschappelijke betrokkenheid bijzonder laag. Dat moet en kan anders. Laten we daarvoor eerst eens naar de doelgroepen van fundamenteel onderzoek kijken.

De relevantie van fundamenteel onderzoek

Dat fundamenteel onderzoek relevant en belangrijk is zal niemand bestrijden. Sterker, in de vormgeving van de topsectoren en bij discussies over valorisatie pleiten vriend en vijand uit zowel de publieke als private hoek om het fundamenteel onderzoek voldoende te blijven financieren. Fundamenteel onderzoek – zo is de redenering – is dan weliswaar niet direct relevant voor patiënten, burgers, zorgprofessionals, instellingen voor gezondheidszorg, ziektekostenverzekeraars, bedrijfsleven en de overheid, het vormt wel de basis voor veel andere kennis. Het vult als het ware onze kennispoel. Vanuit dat perspectief is fundamenteel onderzoek van oudsher slechts direct relevant voor wetenschappelijke peers: les sciences pour les sciences.

Verschuivende rol van fundamenteel onderzoek

Steeds vaker hebben technologische en moleculaire ontwikkelingen consequenties voor beleids- en maatschappelijke vraagstukken. Wat betekent bijvoorbeeld de mogelijkheid van goedkope genoomsequenties voor de gezondheidszorg en hoe moeten we daarmee omgaan? Wat betekent stamceltechnologie voor patiëntveiligheid en welke risico’s vinden we aanvaardbaar? Hoelang kunnen we nog doorgaan met het ontwikkelen van antikankermiddelen die tegen zeer hoge prijzen slechts enkele maanden levensverlenging opleveren? Fundamenteel onderzoekers met specialistische kennis hebben een belangrijke bijdrage te leveren aan de beleidsvraagstukken en maatschappelijke discussies rond dit soort onderwerpen. Zij dienen ervoor te waken dat de feiten een eigen leven gaan leiden en onrealistische verwachtingen ontstaan. Maar zij hebben ook een belangrijke taak om de maatschappelijke overwegingen in de eigen wetenschappelijke kring in te brengen, zodat onderzoeksagenda’s en -prioriteiten kunnen worden afgestemd.

Wat kun je doen?

Wat kun jij doen om je kennis en vaardigheden maatschappelijke impact te geven? Meng je in discussies over onderzoek dat er toe doet, beleidsmatig en maatschappelijk. Er zijn legio manieren om je maatschappelijke betrokkenheid te uiten. Met de komst van sociale media is het er alleen maar makkelijker en ook leuker op geworden. Zo zijn er wetenschappers die een blog bijhouden om de kloof tussen wetenschap en maatschappij te dichten: wetenschapper 2.0. Als dat teveel tijd kost kun je altijd nog een microblog bijhouden via twitter, een razendsnel medium om ervaringen en meningen te delen met een breed publiek. Een andere manier is JongGR, de jonge Gezondheidsraad. JongGR is een netwerk van jonge wetenschappers in het gezondheidsonderzoek (of gezondheidgerelateerde domeinen als ethiek en recht). Online en in bijeenkomsten worden de maatschappelijke consequenties van wetenschappelijke ontwikkelingen  bediscussieerd, er worden contacten gelegd met beleidsmakers en er vindt kruisbestuiving plaats met de Gezondheidsraad. Hoewel jongGR zich nog in de pilotfase bevindt, is nu al duidelijk dat het jonge onderzoekers inspiratie geeft om te discussiëren met collega’s uit andere disciplines, dat het waardevolle contacten en informatie oplevert voor beleidsmakers en dat het de Gezondheidsraad toegang biedt tot enthousiast nieuw bloed.

Maatschappelijke dienstplicht

JongGR, bloggen en twitteren zullen je H-index niet verhogen. Deze en andere vormen van maatschappelijke betrokkenheid betalen zich terug in onverwachtse ontmoetingen, potentiële samenwerkingspartners en verrassende reacties op de kennis en ervaringen die je deelt. Inspiratie voor jou dus, en tegelijkertijd is de samenleving je dankbaar voor het delen van je waardevolle kennis. In onze huidige netwerksamenleving kan iedereen participeren en is het delen van kennis makkelijk en laagdrempelig. Ook fundamenteel onderzoekers hebben de maatschappelijke plicht bij te dragen aan de publieke discussie over wetenschap en haar toepassingen. Worden zij immers niet gefinancierd uit publieke middelen?

Information Society – part 3

11 Jan

Twitter met de dokter?

Afbeelding: Slava Baranskyi

Realiteit of fictie? Twitter is toch alleen voor mensen die interessant willen doen en hun vrienden willen laten weten waar ze nu weer uithangen (in welk land, welke stad, bij een lezing of in de kroeg, …)? En Twitter is toch ook voor politici om ons te laten weten dat er zogenaamd weer iets belangrijks gebeurd is?

Of is er meer? Jazeker. Sociale media zijn sterk in opkomst en niet alleen voor het delen van vakantie- of feestfoto’s, maar ook voor gebruik op professioneel gebied.

Hoe staat het met de gezondheidszorg en sociale media (voor het gemak hier kortweg e-health genoemd)? Een goed voorbeeld is het Rijnstate ziekenhuis. Dit ziekenhuis organiseert Twitter spreekuren waaraan speciale thema’s gekoppeld worden, en mensen kunnen meepraten en meedenken. Vragen die hierbij opkomen zijn: hoeveel mensen doen er daadwerkelijk mee? Zijn dit patiënten? Is het alleen een kwestie van meepraten of kunnen er ook diagnoses gesteld worden en hulp verleend worden? Het Rijnstate heeft ook een Facebook pagina en is terug te vinden op Hyves. Erg vooruitstrevend, maar dit geldt niet voor alle zorginstellingen.

Generatiekloof

Uiteindelijk zullen sociale media niet meer weg te denken zijn uit de zorg. De prognose van het jongGR netwerk is dat gehele implementatie van sociale media in de zorg nog een generatie kan duren. Er is duidelijk een generatiekloof. Hedendaagse tieners en twintigers zijn opgegroeid met sociale media. Dertigers hebben er echter meer moeite mee. En om dit dan te gebruiken op professioneel gebied (niet alleen op persoonlijke titel), dat gaat nog een stapje verder.

Voorwaarden e-health

Afbeelding: Sierag

Algehele implementatie van e-health in de gezondheidszorg moet aan verschillende voorwaarden voldoen: een accreditatiesysteem (door middel van ‘like’ zoals op Facebook), een safe digital environment (vergelijkbaar met het bankwezen), en een echtheidszegel. Een groot voordeel is dat het digitaliseren en het gebruik van sociale media veiliger is dan de huidige situatie; dossiers zullen minder snel zoekraken. Het gebruik van sociale media in de zorg moet ook juridisch op orde zijn. Is het tuchtrecht bijvoorbeeld van toepassing op een Twitterende dokter? Een speciaal tarief zou ingesteld moeten worden ter stimulatie. Daarnaast dienen de kosten opgenomen te worden in de begroting, met als uiteindelijke doel kostenbesparing.

Wie met wie?

Alle betrokkenen (artsen, patiënten, zorgverzekeraars, organisaties) moeten meedoen, en alle verantwoordelijkheden dienen goed gedefinieerd te worden. De dokter-dokter interactie: efficiënte discussie over casussen, het delen van foto’s, scans en problemen is mogelijk, en kennis kan gemakkelijk gedeeld worden. Openheid en echtheid zijn vereisten! De patiënt-patiënt interactie: onderlinge discussies tussen patiënten via patiëntenorganisaties leidt tot meer steun en begrip. De dokter-patiënt interactie: dit is een multi-disciplinair forum waarop patiënten professioneel mee kunnen discussiëren. Voordelen zijn dat patiënten over het algemeen meer tijd hebben, expert geworden zijn op hun ziekte, en hun gezondheid erbij gebaat is. Een nadeel kan zijn dat discussie over verschillende behandelingen onrust zou kunnen veroorzaken.

Uitdagingen

Het verder uitrollen van het gebruik van sociale media in de zorg is nog niet gemakkelijk, zoals de hierboven beschreven voorwaarden laten zien. E-health kan eerst gebruikt worden als aanvulling op de bestaande zorg. Uiteindelijk zal e-health de zorg efficiënter en goedkoper maken; vooral voor controle-afspraken en herhaalrecepten is dit een uitkomst. Een Twitter spreekuur in plaats van een telefonisch spreekuur is een optie, echter persoonlijk contact blijft belangrijk. E-health kan heel goed bijdragen aan de zorg van chronische aandoeningen, maar voor acute implicaties is het moeilijker uit te voeren. Men moet zich bewust zijn van de gevaren, zoals verkeerde interpretatie en onoverzichtelijke documentatie.

Toekomstmuziek

Technologische toekomstmuziek is E-health 2.0! Iedereen kan zich wat voorstellen bij een directe connectie met de arts en het ziekenhuis via online monitoring. Maar ook slimme medicijnen die direct data naar de arts kunnen sturen liggen wellicht wel in het verschiet.

Meedoen op het forum?

Heb jij ervaring met sociale media in de gezondheidszorg of heb jij een andere of juiste aanvullende mening? Laat dan jouw mening horen op ons discussieforum.

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Information-Society/
Auteur: Patricia Dankers

Van mij, van ons of van de dokter?

9 Jan

Grenzen aan zelfbeschikking

Afbeelding: jeanpierrelavoie

Het klinkt heel normaal: in een vrij land als Nederland beslis je zelf over je eigen lichaam en hoe je je leven inricht. Maar zijn mensen altijd in staat om zelf risico’s af te wegen en beslissingen te nemen? En is het wel altijd wenselijk dat men zelf beslist? Het recht op zelfbeschikking botst soms met andere belangen. Zo is er een nijpend tekort aan orgaandonoren en kan een babywens in sommige gevallen een onverantwoord grote belasting zijn op ons zorgstelsel. Wanneer is het recht op zelfbeschikking ondergeschikt aan het collectieve belang, het belang van toekomstige generaties, de professionele integriteit van zorgverleners of de waardigheid van het individu? Hierover heeft het netwerk van de Jonge Gezondheidsraad (JongGR) de afgelopen maanden op Facebook gediscussieerd.

Op Facebook met je genetische profiel

Het tijdperk van ‘consumer genetics’ is aangebroken. Genetische doe-het-zelf-kits en commerciële DNA-services zijn op de markt. Je stuurt wat wangslijm op naar het andere einde van de wereld en voor een paar honderd dollar worden er voorspellingen gedaan over je toekomstige gezondheid.
Je zou kunnen zeggen dat consumer genetics het toppunt van zelfbeschikking is. Maar de vraag is wat de gevolgen zijn van zo’n markt in genetische informatie. Want hoe ‘personal’ is personal genomics? Deze informatie kan consequenties hebben voor je familieleden. Bovendien delen sommige mensen hun genetische profiel met de rest van de wereld via sociale media, zodat ze samen met anderen kunnen bedenken wat die genetische informatie voor hun leven betekent. Dat betekent dat mensen hoogst gevoelige informatie prijsgeven over zichzelf, informatie die door werkgevers en verzekeraars tegen hen gebruikt kan worden.
Kunnen deze genetische doe-het-zelvers niet beter naar een genetic counsellor gaan? De meeste consumenten hebben geen idee hoe zij om moeten gaan met de vage risicopercentages die ‘personalised genomics’ hen oplevert. Is het dan niet beter dat ze gewoon ouderwets patiënt blijven bij een arts in plaats van consument worden op de genomics markt? En wat is de rol van de overheid hierin? Maar als we een ‘personalized genomics analyse’  hier verbieden, kunnen mensen hun wangslijm naar het buitenland sturen, zoals we voor een total body scan naar Duitsland moeten.

Minder zelfbeschikking voor meer organen?

Afbeelding: Mike Ottink (via jimforest)

Staat zelfbeschikking nieuwe systemen van orgaandonatie in de weg? Een dwingender beleid voor orgaandonatie zou een positieve bijdrage kunnen leveren om wachtlijsten te verkorten. De noodzaak van een beter orgaandonorbeleid wordt breed gedragen, maar men lijkt niet verder te durven gaan dan het aansporen om vrijwillig te doneren.
Toch is in de JongGR discussies tegelijkertijd ook duidelijk geworden dat gezondheidsbeleid waarin zelfbeschikking de boventoon voert, de mogelijkheden voor orgaandonatie enorm zou kunnen vergroten. Zo zijn ter sprake gekomen: het promoten van orgaandonatie bij leven, een al dan niet gereguleerde organenmarkt, het openstellen van orgaandonatie voor gevangenen en het faciliteren van orgaandonatie na euthanasie. Ultieme vormen van zelfbeschikking? De vraag blijft of mensen die hun organen uit geldnood verkopen, gevangenen die hun organen doneren om hun geweten te sussen, mensen die hun organen afstaan na ondraaglijk en uitzichtloos lijden en familieleden die organen bij leven doneren wel zo vrij genoemd kunnen worden.

Baby’s op recept

Vrouwen van in de zestig die een kind krijgen, het kiezen van het geslacht van je kind, je kansen op een kleine Einstein vergroten door eicellen en sperma van Ivy League-studenten te kopen. Kunstmatige voortplanting maakt het allemaal mogelijk. Maar is het ook wenselijk? Op het moment worden in Nederland grenzen gesteld aan deze praktijken. Toch blijken die grenzen lastig te bewaken.
Ten eerste is het lastig uit te leggen waarop die grenzen zijn gebaseerd. Veel mensen beroepen zich op de belangen van toekomstige kinderen. Maar wat zijn die belangen? De toekomstige kinderen kunnen het ons niet zelf vertellen, dus zullen wij die voor hen moeten bedenken. Maar zijn hun hypothetische belangen wel opgewassen tegen de uitdijende voortplantingswensen van aanstaande ouders? Bovendien, als we op grond van de belangen van toekomstige kinderen de voortplantingstechnologie in kwestie besluiten te verbieden, worden deze kinderen überhaupt nooit geboren. Dat zou betekenen dat er een belang bestaat om niet geboren te worden…
Ten tweede is het de vraag of medici nog wel nee durven verkopen, als wensouders steeds meer vinden dat zorg maakbaar en naar hun eigen wensen moet zijn. Geldt hier steeds meer: klant is koning?
Tot slot kunnen we in Nederland wel strikte grenzen stellen, maar wat weerhoudt de Nederlandse burger om zijn heil in het buitenland te zoeken? Steeds meer Nederlanders zakken af naar Spanje en België voor anonieme en commerciële eiceldonatie, in Amerika kunnen wensouders het geslacht van hun kroost kiezen, en in India is al een hele draagmoederindustrie ontstaan.

Nieuwe technologieën, nieuwe aanpak?

Uit de discussies komt naar voren dat nieuwe technologieën vragen om nieuw beleid. Lange tijd heeft men in Nederland zelfbeschikking beschouwd als leidraad voor gezondheidsbeleid. Deze nadruk op zelfbeschikking is echter niet houdbaar wanneer het gaat om technologie die de samenleving veel geld kost. Bovendien lijkt spreken van zelfbeschikking een illusie wanneer er zoveel onbekende factoren in het spel zijn, en het individu nauwelijks kan overzien wat de gevolgen zijn voor hemzelf, laat staan voor toekomstige generaties. Tot slot is spreken in termen van zelfbeschikking misleidend, op het moment dat ons genetische profiel niet alleen informatie over onszelf bevat maar ook over onze familie.
Moeten er dus grenzen aan zelfbeschikking worden gesteld? Het lijkt er echter op dat nationale grenzen aan zelfbeschikking even illusoir zijn. De opkomst van medisch toerisme is niet meer te stuiten: eiceltoerisme, orgaantoerisme, stamceltherapietoerisme, draagmoedertoerisme, geslachtsselectietoerisme, you name it.
Tijd voor een Europese aanpak dus? Tja, zie maar eens op Europees niveau overeenstemming te bereiken over dit soort bioethische kwesties. Controversiëler kan je ze bijna niet krijgen. Maar wellicht zal zich in de toekomst toch een consensus gaan aftekenen. Juist bij zoveel meningsverschil is het wellicht de makkelijkste weg de beslissingen aan het individu zelf te laten. Ook binnen het JongGR-netwerk bleek uit de polls dat een meerderheid vindt dat mensen op alle fronten zelf moeten kunnen beslissen…

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Grenzen-aan-zelfbeschikking/

Information Society – Part 2

7 Jan

Peer-reviewed kwaliteit van zorg: meten is weten

Afbeelding: seiuhealthcare775nw

Het adagium ‘meten is weten’ is zo oud als de weg naar Rome. Ook als het om de kwaliteit van de gezondheidszorg in Nederland gaat willen we graag meten. Op het forum is er consensus dat het meten van kwaliteit van zorg zinvol is. Maar kwaliteit, wat is dat nou en hoe meet je dat?

Maar wat te meten?

Natuurlijk moeten sterftecijfers in de gezondheidszorg zo laag mogelijk zijn. Het recente vrijgeven van de sterftecijfers per ziekenhuis is een voorbeeld van de toegenomen roep om transparantie op dat vlak. Gezondheidszorg gaat echter om meer dan alleen maar sterfte. Bijvoorbeeld de kwaliteit van dermatologische zorg laat zich moeilijk uitdrukken in sterfte. En wat te denken van de behandeling van een acute middenoorontsteking bij kinderen; ik mag hopen dat we dat niet in sterfte kunnen uitdrukken.

Dus wat is dan ‘goede kwaliteit’? Afhankelijk van het perspectief kies je wellicht voor ‘het detecteren van excessen in sterfte’ (IGZ), ‘het verbeteren van je eigen functioneren vanuit een intrinsieke motivatie om een patiënt een goede behandeling te geven’ (beroepsverenigingen), of ‘het streven naar een optimale kwaliteit van leven’ (patiëntenverenigingen). En ongetwijfeld is er veel overlap tussen deze groepen.

En hoe te meten?

Afbeelding: aussiegall

Administratieve registers lijken onvoldoende informatie te bevatten om werkelijke verschillen in kwaliteit tussen zorgverleners (bv ziekenhuizen) te kunnen meten. Kunnen we artsen dan niet simpelweg afrekenen op de proportie correct behandelde patiënten, bijvoorbeeld door te tellen hoe vaak ze de richtlijnen van hun eigen beroepsgroep volgen? Maar weloverwogen afwijken van een richtlijn is wellicht juist een teken van kwaliteit… En leidt focus op één aspect van de zorgketen niet tot vermindering van kwaliteit op een ander onderdeel? Stuur een mystery guest (undercover onderzoeker die zich voordoet als patiënt) langs om een kijkje achter de schermen te nemen! Maar welke onderzoeker is bereid een hartoperatie of longtransplantatie te ondergaan om de kwaliteit van die ingreep te evalueren?

Een andere oplossing. Vraag het gewoon aan collega’s: “Door wie zou je je kinderen laten behandelen; en door wie niet?” Transparantie zou betekenen dat deze kennis ook voor niet-collega’s beschikbaar is. Maar hoe objectief zo’n kwaliteitsmeting? Of iets genuanceerder: er zijn al auditteams actief die hele afdelingen van een ziekenhuis onder de loep nemen en alle facetten van de zorg beoordelen mbv vooraf opgestelde checklists.

Discussie

Dit brengt ons bij de essentiële vraag, namelijk wat is nou eigenlijk kwaliteit van zorg? En op welke parameters moet je dat beoordelen? Laat jouw mening horen op het forum.

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Information-Society/
Auteur: Rolf Groenwold

Information Society – Part 1

6 Jan

Afbeelding: Escapedtowisconsin

Information Overload or Indulgence?

Doodmoe word je ervan: tweets hier, Facebook update daar, je knippert met je ogen en je loopt alweer 100 feitjes achter… Hoe houden we het allemaal in vredesnaam bij?

Data in de gezondheidszorg

Ook in de gezondheidszorg lijkt de hoeveelheid informatie alleen maar toe te nemen. De data waren er natuurlijk altijd al wel, maar meer dan een enkele gedreven wetenschapper of een op status-onderzoek gestuurde student waren er in het stoffige archief meestal niet te vinden. Met de digitalisering van steeds meer patiëntgegevens worden we onrustig: al die data, wat moeten we daarmee, maar natuurlijk ook: wat kúnnen we ermee?

Afbeelding: Merlin1487

Data verzameling

Het jongGR forum is het er over eens: data bieden kansen, voor de klinische praktijk, voor wetenschappelijk onderzoek. Maar, als we er iets mee willen kunnen doen, moet er wel wat veranderen.

Zorg op de schop?

Gestructureerde dataverzameling, dat is het toverwoord. En daarvoor moet de zorg op de schop. Een team van technische, klinische en statistische geneeskundigen is vereist om dit in goede banen te leiden. Het registreren van data kost veel tijd en energie, niet bepaald beschikbaar in de drukke klinische praktijk. Het is dus van belang dat de clinicus er ook op de een of andere manier profijt van heeft om data netjes te verzamelen. Een hulpmiddel kan misschien gevonden worden in de DBC’s, of in de zorgpaden die als paddenstoelen uit de grond schieten om de patiënt maar zo snel en efficënt mogelijk door het zorgproces te loodsen. Een goed zorgpad is in hoge mate gestandaardiseerd, dus hang er een database aan, et voilà: een schat aan data voor de wetenschap!

Gezondheidszorg wordt laboratorium

Eigenlijk wordt zo iedere patiënt die een ziekenhuis binnenloopt vrijwel automatisch proefpersoon. Zowel lichaamsmaterialen als digitale gegevens kunnen worden opgeslagen in de biobank. Maar dat brengt natuurlijk wel wat problemen met zich mee. Hoe beschermen we onze patiënten/proefpersonen tegen inbreuk op hun privacy? Good governance is een vereiste. En hoe voorkomen we dat de agenda van zorgverzekeraars en de politiek teveel invloed krijgen op onderzoeksprogramma’s?

De draad kwijt…

Afbeelding: tedeytan

Alles en iedereen in de biobank, en dan? In die enorme hoeveelheid data, al dan niet gestandaardiseerd, is het lastig relevante data te vinden. Data miners hebben we nodig. Maar het terugvertalen van data in de klinische praktijk is ook dan niet eenvoudig. Checklists en predictieregels helpen ons om met complexe problemen om te gaan. Hoe simpel deze tools ook in het gebruik zijn, het opstellen ervan kost veel expertise en tijd, m.a.w. een serieuze investering die niet in een vrij momentje tussendoor te vinden is. Atul Gawande schreef er het zeer inspirerende Checklist Manifesto over.

De toekomst

Hoe moeten we nu verder? Hoe moet de zorg dan op de schop? Praten met data managers en miners lijkt een vereiste. Aanhaken aan de standaardisering van de zorg is een logische stap. En dan… investeren in biobanken, specialistische teams, checklists? Daar zijn we nog niet uit; op het forum duurt de discussie voort!

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Information-Society/
Auteur: Marion Smits

Next Gen Medicine

29 Dec

iRobot 2.0

De technologische ontwikkelingen op het gebied van medische diagnostiek, therapie en preventie gaan razendsnel.  Genetische sequencing is misschien wel het meest mediagenieke voorbeeld van “Next Gen Medicine”. Personalized medicine klinkt helemaal hip, dat wil iedereen toch wel? Maar ook als we uitzoomen van DNA naar orgaan is er volop beweging: denk bijvoorbeeld aan de cardiologie met al haar nieuwe trucs en apparaten. Als je nu koude rillingen krijgt van het idee van al die metalen onderdelen in je lijf: dat is al lang verleden tijd! We proberen immers ook met regeneratieve geneeskunde, stamcellen in het bijzonder, organen te herstellen. Ondertussen komen slimme wetenschappers met prachtige ideeën om ontspoorde cellen juist een halt toe te roepen. Met ultramoderne scantechnieken kun je er vroeg bij zijn, en ook nog eens heel precies zien of de behandeling heeft gewerkt. Kan kanker uitgebannen worden als we maar alle nieuwe technologie in de strijd gooien? Of zijn we zelf aan het ontsporen en kunnen we beter pas op de plaats maken totdat alles tot in de puntjes is uitgezocht?

Imageafbeelding: RambergMediaImages

Mitsen en Maren

Nieuwe medische technologie roept dus niet alleen technische vragen op, maar ook allerhande beleidsrelevante vraagstukken. Een moeilijkheid daarbij is dat we van veel technieken die op dit moment in opkomst zijn de klinische en maatschappelijke impact nog niet goed kunnen inschatten. Is er medische technologie die we niet aanvaardbaar vinden, of alleen onder heel strikte voorwaarden? Hoe kan de snelheid van wetenschappelijke ontwikkelingen samengaan met een verantwoorde introductie van nieuwe medische technologie? Hoe kan bij invoering van dure of zeer specialistische technieken de gelijke toegang tot zorg gewaarborgd worden en voorkomen worden dat het gezondheidszorgbudget wordt overschreden? Over deze en andere vragen hebben we de afgelopen maanden in onze Facebookgroep van de Jonge Gezondheidsraad (jongGR) een discussie gevoerd.

Meerwaarde jongGR community

Daarbij bleek al gauw de meerwaarde van ons multidisciplinaire netwerk. Wat voor de ene wetenschapper volstrekt logisch leek, was voor collega’s uit een heel ander vakgebied reden voor kanttekeningen. Een aantal ontwikkelingen werd als minstens “op het randje” bestempeld, waaronder prenatale screening op geslacht, voortplantingstechnologie voor postmenopausale vrouwen, en de trend om hoogtechnologische reanimatie te promoten. Het was nog niet zo eenvoudig om precies te formuleren hoe die technologieën dan eventueel wel ingevoerd kunnen worden. Maar de belangrijke eerste stap is gezet, namelijk het signaleren van deze innovaties! Daarvan kunnen we nooit genoeg krijgen. Een van de doelen van jongGR is namelijk dat we al in een vroeg stadium direct van de “werkvloer” horen welke ontwikkelingen er aan gaan komen die beleidsrelevantie kunnen hebben of krijgen. Daarom vroegen wij ons netwerk van medisch wetenschappers ook om concreet aan te geven van welke ontwikkelingen zij vinden dat beleidsmakers op de hoogte moeten zijn.

Image

Vissen naar de toekomst

Het netwerk voorspelde dat point-of-care testen voor verschillende doelen belangrijk zullen worden: zelftesten thuis om het risico op ziekten in de toekomst te voorspellen (nierschade, darmkanker) of als diagnosticum (bijvoorbeeld voor HIV). Wellicht kunnen de uitslagen via iPhone/iPad meteen naar een elektronische database worden getransporteerd. MicroRNA’s zullen mogelijk een belangrijke rol gaan spelen als biomarker of zelfs als aangrijpingspunt voor therapie voor verschillende aandoeningen.

De grootste vis komt met bijvangst

De grootste belofte van de komende decennia lijkt echter regeneratieve geneeskunde te zijn. Mogelijk kan dit gecombineerd worden met Next Gen Sequencing en zelfs genetische modificatie zodat alleen cellen met een optimaal genotype daadwerkelijk gebruikt gaan worden. Dit levert wel ingewikkelde maatschappelijke vragen op: Wat te doen met alle “bijvangst” aan informatie die voortkomt uit DNA sequencing? En stel nou eens dat het echt goed werkt, zitten we dan straks met mensen die 1000 jaar oud worden? Komt het eigenlijk nog wel ooit zover na de recente uitspraak van het Europese Hof om patenten te verbieden op technologieën die gebaseerd zijn op onderzoek met menselijke embryo’s? Wordt de toekomst van de regeneratieve geneeskunde daardoor bedreigd of juist gestimuleerd? Waar sommigen toejuichen dat het Hof ook oog had voor niet-economische argumenten, vrezen anderen dat dit arrest een remmende werking zal hebben op innovatie, doordat het bijvoorbeeld moeilijker zal worden om subsidies te krijgen voor dergelijk onderzoek.

Niet treuzelen

Een kenmerk van veel nieuwe medische technologie is dat aandoeningen in een steeds vroeger stadium gediagnosticeerd kunnen worden. Ook dit heeft belangrijke maatschappelijke consequenties: is een verder gezond en symptoomvrij persoon die drager is van een genetische mutatie ‘ziek’? Wat te doen met dure of risicovolle regeneratieve technieken die het meest effectief zijn bij mensen zonder of met slechts milde klachten? Het moge duidelijk zijn dat de vragen opgeworpen door Next Gen Med zo urgent zijn dat we niet kunnen wachten tot de next generation!

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Next-Gen-Med/

Een pilletje tegen de ouderdom

29 Nov

Preventie2.0

We moeten verouderingsziekten als kanker en hart- en vaatziekten niet langer als op zichzelf staande aandoeningen beschouwen en behandelen. We moeten ze aanpakken door veroudering zelf tegen te gaan, aldus de Britse bio-gerontoloog Linda Partidge. En het opwindende nieuws is dat we die veroudering inderdaad kunnen beïnvloeden.

De onhaalbare kaart van minder eten

Minder eten leidt bijvoorbeeld tot langer leven. Althans bij proefdieren. Ook mensen die op dieet worden gezet (zo’n 20% minder eten dan je normaal nodig hebt) zien hun gezondheid in korte tijd vooruit gaan. Er kleven wel wat nadelen aan, zoals voortdurende honger en door een daling van de lichaamstemperatuur ook voortdurende kou. En laten we eerlijk wezen, dat houden niet veel mensen vol.

Alternatief: de polypil

Aan de pil dan maar. Partridge voorspelt dat wij binnen tien jaar vanaf ons dertigste of veertigste levensjaar een polypil slikken ter preventie van ziekten gerelateerd aan ouderdom. Deze polypil bevat geneesmiddelen die nu al op de markt zijn, zoals statines en aspirine, bewezen effectief en met weinig bijwerkingen. Mogelijk zitten er ook middelen in die nu nog zijn voorbehouden aan diabetespatiënten. Want zowel uit onderzoek met het calorisch dieet (weinig eten) als uit genetisch onderzoek bij lang levende families blijkt dat de glucosehuishouding een cruciale rol speelt bij langer gezond leven. Kortom, die polypil is niet meer zo ver weg.

De farma op z’n kop

Uiteraard is nog veel onderzoek naar de biologie van menselijke veroudering nodig. Maar het belangrijkste obstakel, aldus Partridge, vormt de samenwerking met de farmaceutische industrie. Met een goedkope pil tegen veel kwalen valt niet veel te verdienen zijn. Ook de klinische studies vormen een uitdaging: lange follow-up met als uitkomstmaat ‘algemene gezondheid’. Zie daarmee de reguleringsautoriteiten maar eens te overtuigen.

De eerste mens die 1000 jaar oud wordt, is al geboren

TED talk Aubrey de Grey

Een haalbaar scenario?

Even geleden kwam de gerontoloog Aubrey de Grey in het nieuws met zijn opzienbarende stelling: “De eerste mens die 1000 jaar oud wordt, is al geboren”. Andere wetenschappers reageerden sceptisch, ook enkele jongGR leden. Eigenlijk is de hoogst haalbare leeftijd een non-discussie, want levensverlenging is feitelijk een bijwerking van de preventieve antiverouderingstherapie. De vraag aan het jongGR netwerk luidt: wat verwachten jullie van de polypil? Om de discussie verder te brengen dan alleen het wetenschappelijke, dagen we jullie ook uit om mee te denken over de gevolgen voor de gezondheidszorg als de voorspelling van Partridge uitkomt. Hoe kunnen het ministerie van VWS en andere gezondheidsautoriteiten op deze ontwikkeling anticiperen?

Discussieer mee op Facebook: https://jonggr.sitefizzion.com/Next-Gen-Med/

Linda Partridge over Alzheimer

Auteur: Sandy Litjens
Afbeelding: NetDoktor.de

Hello world!

25 Nov

Welkom op de blogpagina van jongGR!

Hier verschijnt binnenkort het eerste blog over een pilletje tegen de ouderdom.